Сеуште се подготвува регистарот на ретки болести во Република Македонија. Во него треба да се вклучат сите пациенти со ретки болести, и оние што веќе се лекувале на товар на Фондот за здравство, и оние кои досега не биле институционално згрижени, но и пациенти за кои нема лекови.
Регистарот никогаш не може да биде конечен, бидејќи секогаш ќе има нови пациенти кои се дијагностицираат, вели Весна Алексовска, претседател на здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“. Во светот постојат 8000 откриени ретки болести, од кои за само 250 има терапија. Според Алексовска, моментот на дијагностицирање на некоја ретка болест во земјава е тежок, но уште потежок е процесот на добивање информации на пациентите за некоја болест. Таа вели дека најголемиот дел од информациите кои постојат се на англиски јазик и тоа е голема пречка за целосно информирање на пациентите. Помош добиваат и од докторите, но сметаат дека медицинската терминологија со која тие ги информираат пациентите, мора да се промени за тие информации да бидат подостапни за пациентите.
„Ние ќе се трудиме и понатаму да обезбедуваме повеќе информации, сега засега преведуваме и даваме информации на пациенти кои ќе ни побараат нешто за одредена болест или родители и ги поврзуваме со пациенти и родители во регионот затоа што веќе имаме оформена мрежа и знаеме колку значи да се слушнеш и разговараш со некој што има нешто што имаш и ти. Бидејќи некогаш се случува во Македонија да има само еден пациент со одредена болест, и многу е важно да го поврзеш со некој друг, ако не во Македонија, тогаш надвор бидејќи друго е да слушнеш од некој кој е ист како тебе, а друго е да разговараш со некој кој можеби има ретка болест но, не е иста како твојата. Се си има свое во овие ретки болести кои се многу комплексни.“-вели Весна Алексовска, претседател на здружението на граѓани за ретки болести, „Живот со предизвици“.
Според Алексовска, информираноста на општеството за ретките болести е на многу ниско ниво. Таа вели дека нивна цел како здружение е да ја сменат перцепцијата која постои кај луѓето за ретките болести и да покажат дека тие се болести со кои може да се живее ако се има потребната терапија. Додава дека многу поголем проблем имаат со повлеченоста на самите пациенти кои во голем број случаи не ни сакаат да бидат видени како пациенти.
„Се случува некои родители да ги кријат децата дома и да не кажуваат дека се болни, да не ги види околината. Има и пациенти што едноставно растат со таа ретка болест и со тек на време се повлекуваат во себе и не сакаат да разговараат за тоа и ја кријат болеста. Во поглед на превенција на ретките болести, бидејќи 85 проценти од ретките болести се генетски, многу е важно тоа да се сподели, макар само со партнерот, затоа што е важно да се направат одредени тестови за да се превенира пренесување на таа ретка болест понатаму.“-рече Алексовска.
Денес е светскиот ден на ретките болести. Државата во моментот меѓу другото, целосно или делумно покрива терапии за таласемија, андромегалија, хормон за раст, цистична фиброза, хронична мијаломна леукемија, хемофилија. Се покриваат и ортопедски помагала, безпротеинска храна, суплементи. Дел од лековите за ретки болести се наоѓаат на позитивната листа, останатите кои не мора да бидат регистрирани во земјава, се покриваат со програмата за ретки болести на Министерството за здравство. Од здружението „Живот со предизвици“ се надеваат дека со зголемениот буџет на програмата за нови 4 милиони евра, некаде во Април ќе стигнат и првите лекови на сметка на државата.
{loadposition content9}
